Ilona

Wat een jaar. Ik denk dat veel mensen het nieuwe jaar graag welkom heten en dit jaar het liefst uitwissen.

Vorig jaar was ik op deze datum aan het bijkomen van mijn knie operatie. Een operatie waar ik lang tegenop had gezien en die ik heel wat jaartjes had uitgesteld. Een goed moment kwam er nooit. Tot je er op een gegeven moment van doordrongen moet worden dat je goed voor jezelf moet zorgen.
De revalidatie was lang, confronterend en leerzaam. Ik moest leren loslaten. Al met al liep het heel voorspoedig achteraf gezien.

Nooit verwacht dat middenin de revalidatie heel de wereld stil zou komen te liggen. Dat je je nog zoveel zorgen kan maken, maar dat dingen toch anders lopen dan jij denkt. Dat we inderdaad niks in de hand hebben. En ergens gaf mij dat rust. Rust omdat niet alles vaststaat. Dat betekent natuurlijk ook dat je niet weet wat je te wachten staat. Dit kan angst met zich meebrengen, vooral als je de controle moeilijk los kunt laten. Dan moet je stevig in je schoenen staan om in een periode als deze, vol van onzekerheid, staande te blijven.

Door een intensief traject wat ik dit jaar doorloop in het kader van bijscholing en ontwikkeling heb ik opnieuw geleerd dat ik door mijn leven heen vaak teruggeworpen ben op mijn start. Mijn start die niet goed was, omdat er iets wezenlijk in mijn basis is veranderd.  En hoewel er niks mis is gegaan tijdens mijn adoptie, is adoptie op zich een breuk in de basis.

In hoeverre voel je je welkom? Dat is een essentiële vraag in ons leven waar we verder op gaan bouwen. In het verleden was dat welkom bij mij niet genoeg geworteld. Dit werd vooral zichtbaar als ik geen controle over dingen had, bijv. bij de scheiding van mijn ouders of bij breuken in relaties.
Ik heb moeten leren dat het niet alleen in het welkom heten van de ander zit, maar zeker ook in hoeverre ik mezelf welkom heet. Vanuit dat volledige welkom, het geliefd voelen, kun je gaan hechten, banden aangaan, afscheid nemen of loslaten  zonder dat het je omver blaast en je tijd nemen om erover te rouwen.

Daarom ben ik blij dat niet alles vaststaat. Dat wij in staat zijn om te leren, om aan te passen, om te herstellen wat kapot is. En ik ben blij dat ik geleerd heb dat ik dat niet alleen kan doen. Ik ben gelovig en ik geloof in God die werkt door relaties heen. En ook als juist dat nu door alle maatregelen het meest op de proef wordt gesteld heb ik juist dit jaar de meest bijzondere momenten meegemaakt in verbinding met anderen. In een tijd die stil lijkt te staan is er volop beweging.

Soms is er stilstand nodig om weer verder te kunnen. Soms moeten we (opnieuw) leren wat ‘Welkom’ inhoudt, zodat we (nieuwe) relaties aan kunnen gaan, afscheid nemen van oud gedrag, situaties of relaties en hierover rouwen. Vanuit deze basis mogen we betekenis gaan geven aan ons leven en dat van anderen.

Als je hier moeite mee hebt, twijfel dan niet om contact op te nemen, dan gaan we samen op weg.

Deze vraag staat op de voorkant van ‘Autisme magazine’ van het NVA. Het trok mijn aandacht. Onze maatschappij is momenteel erg gericht op het benadrukken van alle verschillen tussen mensen. Er lijkt een steeds grotere kloof te komen, terwijl we eigenlijk het tegenovergestelde willen bereiken.

Maar ik dwaal af, want daardoor werd mijn aandacht niet alleen getrokken. Na al die jaren dat ik al bij mijn autistische maatje kom, kwam hij afgelopen maand ineens tot een ontdekking: ‘Ilona bruine kleur.’ Alsof ineens de feitelijke info over huidskleur via de snelweg op bestemming kwam. Ik moest serieus blijven kijken, maar ik kon een glimlach zeker niet bedwingen.

Zoals ik in eerdere berichten over Autisme al beschreef (lees bericht 1 en bericht 2 over Autisme) komt de info in het brein van CASS versplinterd binnen en CASS gebruikt veel meer losse puzzelstukjes om een puzzel te leggen.
Dit maakt het voor CASS lastiger om de wereld om zich heen, maar zeker ook zijn innerlijke wereld te begrijpen.

Referentiekader

De Hippocampus ligt in het centrum van ons brein en speelt een belangrijke rol bij de opslag van feiten en ervaringen (Dit is Autisme, Colette de Bruin). De appeltaart van oma komt bijvoorbeeld in de mapjes eten, familie, geur, sfeer etc. Het vormt ons referentiekader en dat werkt bij iedereen weer anders. We hangen bepaalde gebeurtenissen of ervaringen weer op andere haken.

Je kunt zeggen dat CASS een chaotische opslag in zijn hoofd heeft. Als je het met een computer zou vergelijken zijn er bestanden bij CASS niet terug te vinden, zit alle info in 1 map, of is info in verkeerde mapjes opgeslagen.

Het referentiekader ‘IK’

Bij het referentiekader ‘IK’ gaat het over: opgedane ervaringen, levenswaarden, gedachten over jezelf en van kennis hoe je je verhoudt tov anderen en hoe jij jezelf weet te waarderen. Dit wordt in je geheugen onder de grote Ik opgeslagen met info over je gedrag, gevolgen en reacties van anderen.

Theory of mind
TOM 1 Inzicht in eigen ik–> Wie ben ik? Waar ben ik goed in? Wat is mijn lievelingseten?
TOM 2 Inzicht in de ander –> Waar is de ander goed in?
TOM 3 Inzicht in de invloed van eigen gedrag op de ander.

CASS mist hier stukken. Informatie van gedrag, gevoelens en het effect daarvan komen niet op hetzelfde moment aan. Het referentiekader is anders, doordat CASS sociale informatie in zijn of haar databank mist (sociale informatie wordt niet of moeilijk herkend en opgeslagen). CASS gaat voorbij aan sociale of emotionele boodschappen en reageert op feitelijkheden die opvallen.

Een kort uitstapje:
Bij een vrouwelijke CASS raken neuronenpaden van sociale interactie van nature meer ingesloten, omdat zij hier meer op gericht zijn. Zij zijn beter in staat gedrag te spiegelen (spiegelneuronen) en hierdoor kan een vrouwelijke CASS empathisch overkomen. Als gevolg daarvan krijgt CASS geen diagnose Autisme.

De (belangrijke) mensen om CASS heen, ook wel VIP genoemd, kunnen samenhang aanbrengen (snelwegen bouwen) die ontbreekt bij CASS. Zij gaan als het ware het referentiekader van CASS opbouwen. Het Ik bouwen en sociale vaardigheden zijn aan elkaar verbonden, want je moet eerst jezelf kennen, voor je een ander kunt leren kennen.

Hoe kan VIP helpen?

• Ondertitelen en aanvullen wat CASS niet over zichzelf weet. Bijvoorbeeld door CASS te leren waar hij goed in is, wat hij voelt, kiezen tussen wat CASS het lekkerst vindt banaan of peer. Anorexia kan ook ontstaan doordat CASS niet kan kiezen.
• Mappen maken om structuur aan te brengen (mindmap), bijv–>IK
  • feiten–>lengte, leeftijd
  • Gevoelens–> etc.
• Ik/zelfboek maken–> een boek over CASS en zijn leven, met bijv. foto’s van het gezin, huisdieren, school, lievelingseten etc.
• Waarden en normen bespreken op niveau. Al kijk je samen een soap of een film kun je situaties bespreken. Zo kun je waarden en normen op het niveau van CASS bespreekbaar maken.
• Het benoemen en ondertitelen van situaties Ruzies in huis of als je moe bent en wat minder geduld hebt bijvoorbeeld. Het mag er zijn, maar wel altijd ondertitelen voor CASS.
• Sociale regels afspreken. Regels zijn feiten, ze staan vast en het gaat altijd zo. Bijvoorbeeld als je drinken pakt altijd aan andere aanwezige vragen of zij ook iets willen. Of als iemand is gevallen kun je altijd vragen of iemand zich pijn heeft gedaan. Doet zich een nieuwe situatie voor zal er weer een nieuwe regel moeten worden opgeslagen in het referentiekader van CASS.

Je kunt ons in het dorp vaak tegenkomen zoals op de foto hierboven. Vielen we als duo nog niet op door onze kleurencombi, dan wel door de manier waarop we aan het wandelen zijn. Je kunt je misschien voorstellen dat dit soms voor blikken zorgt. Niet negatief, maar zeker verwonderd en vaak een glimlach onttrekkend.

Mijn maatje ontgaat het. Hij ziet vaak de sociale tekens niet waarin wij zoveel laten zien. En wat gebeurt er veel op het sociale vlak, want wat hebben we veel sociale regels, geschreven en ongeschreven.

Puzzelen!

Zoals ik in een eerder bericht over Autisme al vertelde komt informatie gefragmenteerd binnen bij autistische mense , in dit bericht ook CASS genoemd (Zie vorig bericht: Autisme: het leven leren leven). Wij zien bijvoorbeeld het volgend beeld in zijn geheel:

We kunnen door enkele details meteen helder krijgen wat het is. Bij CASS komt dezelfde info op deze wijze binnen:

Het zijn allemaal stukjes die bij elkaar gepuzzeld moeten worden tot het een geheel is. Als je nog weet vanuit mijn vorig bericht dat bij CASS het wegennet uit heel veel zijweggetjes, rotondes en doodlopende weggetjes bestaat kun je je voorstellen dat het best wat tijd kost om informatie op een juiste manier bij elkaar te krijgen. En dat hierin ook heel wat verkeerd kan gaan. Info die later binnenkomt, niet goed binnenkomt of verloren gaat.

Social Talk, wat moeten we ermee?

Nu is het ook nog zo dat bij ons sociale informatie voorrang krijgt in ons brein. Wij leren veel sociale vaardigheden gewoon door het zien en het nadoen. Zo vormen wij referentiekaders voor sociale situaties, zoals gevoel, verantwoordelijkheid, je zelfbewustzijn, onderscheid tussen de ik en de ander.

Bij CASS komt sociale informatie vaak al niet aan in het brein en als het wel aankomt wordt het minder goed als sociaal herkent. Dit heeft invloed als je tegen CASS praat. Dat wat je zegt, maar ook hoe je het zegt en de uitdrukking die je erbij gebruikt komt binnen als feit, dus heeft geen voorrang. Hierdoor reageert CASS beperkt of niet op sociale situaties. Zo kan het voorkomen dat een CASS op school of op het werk maar een deel of helemaal niets van een opdracht meekrijgt. Het is aan ons om de hoeveelheid aan puzzelstukjes, aan (sociale) info te verminderen. Hoe doe je dat?

1. Wees duidelijk op: Wat, Hoe Waar, Wanneer, Wie
2. GEEF PUZZELTIJD–> Voeg tijdens de puzzeltijd geen nieuwe info toe
3. Spreek concreet en kernachtig–> Het liefst zodat je het kunt tekenen, maak het visueel
4. Spreek kort
5. Geef 1 boodschap tegelijk
6. Spreek zoveel mogelijk in uitroepentekens of met een punt, niet in een vraag–> CASS om 17.30 kom je aan tafel. Bij volwassenen: Wanneer wil je eten om 17.30 of 18.00? Eigen regie, maar dat er wordt gegeten is geen vraag.

Ik hoop in een vervolg verder in te gaan op de sociale referentiekaders.

Voor meer info kijk op:

www.autisme.nl – Site van de NVA Nederlandse Vereniging voor Autisme

www.geefmede5.nl – Site over de methodiek Geef me de 5 en een groot aanbod aan cursussen en (gratis) hulpmiddelen (zoals een emotiemeter en aftelkalender) en tips

Mensen vragen regelmatig hoeveel uur ik werk. Sowieso al een vraag waarvan ik denk: wat is de relevantie van de vraag?, maar dat buiten beschouwing gelaten. Ik vraag dan ook meestal of ze de uren bedoelen dat ik werkelijk geld verdien of de uren die ik moet investeren om überhaupt werk te hebben. Wat vaak wordt vergeten is dat als je voor jezelf werkt een vrije dag of middag meestal betekent dat je bezig bent met administratie, bijscholing of andere bijkomstigheden zoals het voldoen aan registratie eisen, het bijwerken van mail, social media (gaat steeds beter toch!?) of telefoontjes afhandelen. Ik heb niet eens kinderen waar ik rekening mee hoef te houden en toch lijkt een dag soms ongemerkt aan me voorbij te gaan.

Pak je moment

Nu las ik afgelopen weekend weer hoe belangrijk het is om iets te doen dat echt van jou is. Al is het heel even op de bank zitten met een muziekje aan. Echt iets waar verder niks aan vasthangt. En echt iets wat je heel bewust voor jezelf doet, gewoon omdat je het leuk vindt. Want dat bewust dingen doen, doen we nog veel te weinig.
Soms is het goed om iets weer even op papier te zien staan. Want tja, het advies geef ik aan anderen, maar wanneer heb ik dat nu nog voor het laatst gedaan, echt bewust tijd voor mezelf genomen!? Meestal is het met iemand anders, is het functioneel of gaat zo’n vrije dag toch nog ongemerkt voorbij met van alles en nog wat. Een kaartje hier, een bloemetje en een praatje daar, poetsen, etc.

De koe bij de horens pakken

Dat kan toch anders Ilona. Jazeker, sterker nog, vandaag ben ik gestart. Ik had een vrije middag voor de boeg. Eerst hoorde ik ergens nog een klein stemmetje: ‘Tijd moet je toch ‘nuttig’ besteden?’ Ik had bijvoorbeeld heel keurig bedacht om mezelf voor te bereiden voor een bijscholing van morgen. Maar het was prachtig weer. Heeft die voorbereiding prioriteit? Nee. Dus ik heb lekker de wielrenfiets gepakt. Ik ben een mooi weer fietser, dus nu de zomer op z’n eind loopt grijp ik mijn kans.

Het voelde eerst een beetje als spijbelen, maar dat viel al snel van me af. Tussen de pensionadas, dat dan weer wel. Maar ook dat is een feest. Zolang ze je niet met de elektrische fiets omver rijden of midden op de weg slingeren met het peukje in de mond krijg je de alleraardigste groeten. Of proberen ze zelfs koeien voor je te verjagen.  Fijn zo’n bewust momentje! Maar je moet het wel zelf pakken.

Samen tegen voedselverspilling

Even een uitstapje, maar voor wie het leuk vindt: Deze week is het verspillingsvrije week. Iets waar ik al wel lange tijd bewust mee bezig ben en waar ik dan ook wat extra aandacht aan wil besteden. Ik moet wel zeggen dat ik het geluk heb dat ik een man heb die als kliko fungeert, waardoor wij eigenlijk weinig tot niks weggooien. Maar als er onverhoopt toch iets over is wordt er een nieuw gerechtje van gemaakt of gaat het de vriezer in. Ook leuk is de app ‘Too good to go’. Een app waar ondernemers uit de buurt zijn aangesloten. Voor 5 euro red je een eten van de vuilnisbak. Je weet vantevoren niet wat je krijgt, dus je moet wel van verrassingen houden.

Bij de Jumbo in ons dorp hebben ze ook een bak met producten die aan de datum zijn, maar nog prima gegeten kunnen worden en met korting aangeboden worden. Net als de 35%korting producten bij de Albert Heijn. Niet alleen goed tegen verspilling, maar ook leuker voor je portemonnee.

Mocht je hier ook meer mee willen doen, kijk dan zeker op de site van Samen tegen voedselverspilling.